【编者按】每年的4月2日是自闭症日。今天上午《与星星同行》摄影展在上海虹口“一尺花园”举行，数十名受邀嘉宾参加了本次展览。现场展出了10幅王爱萍女士拍摄的自闭症孩子的照片。这些照片均以肖像的方式呈现，孩子们或沉浸在自己的世界里，或直视着镜头流露出心底的隐秘。自闭症又称孤独症，是一种因基因突变而引起的广泛性发育障碍，自闭症谱系障碍患者往往具有社交沟通互动障碍以及重复、刻板、狭隘的行为、兴趣及活动，表现于语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，甚至出现一些异常的行为，这使得他们不能上学，不能走入公共场合，甚至无法生活自理。展览现场，往常人们认知的自闭症患者自闭症状在展出的图片中消失了，摄影作品以一种爱的力量将ta们从困境中“解救”出来，一切回归到正常，一切如患者的父母所愿——此刻他们拥有一个健康的孩子。
摄影师王爱萍说，她在2024年8月份开始拍摄，那一天“天气特别热，但是老师和孩子都非常配合”。她还记得，有一个学生叫小宇，是最让人揪心又最让人感动的一个。 小宇刚进摄影棚就明显不对劲，灯光一打，他整个人就绷紧起来，手指死死攥着衣角，眼睛眯成一条缝，像是被强光刺得难受，他把头埋进膝盖里，怎么哄都不肯抬头。拍摄受限，几乎在大家准备放弃的时刻，小宇突然对妈妈小声说了一句：“……我要拍照。”
以下是摄影师王爱萍自述。
倪雨裳，爱好写文章。本文图片均为王爱萍 图
赵语轩
翟佳雯，会简单口语，爱漂亮，爱画画
当初在做这个自闭症肖像专题的时候我其实是犹豫的，因为很多人对于这方面是很抵触的，并不愿意让别人知道自己的孩子有这个病情。因为我自己也有孩子，和他们一般大，如果我的孩子有这样的情况我是否可以接受这样的拍摄？虽然面对他们有时候很艰难，但是我还是想通过这个拍摄行为让更多的人了解自闭症儿童，他们在我眼里是天使，他们以另一种方式生活着：积极地乐观地面对每一天。以肖像的方式拍摄，你不仔细看可能看不出他们是自闭症患者，他们快乐着，他们是一群星星的孩子。很幸运，我找到了“青聪泉儿童智能训练中心”，并得到了他们的信任和支持。2024年8月份开始拍摄，我记得天气特别热，但是老师和孩子都非常配合。
拍摄他们并不容易，甚至可以说是艰难的。如果说艰难可能是一开始要找到他们是比较困难，因为我每次打电话得到的答案都是一样的，孩子的家长对这个肖像摄影方式有抵触。其次，拍摄前我会想着如何去和孩子沟通，如何让他们配合，但是老师在这个过程中相当用心去引导孩子们让他们配合我的拍摄。
我记得有一次拍摄时，有一个学生叫小宇，他是最让人揪心又最让人感动的一个。
他刚进摄影棚就明显不对劲——灯光一打，他整个人就绷紧起来，手指死死攥着衣角，眼睛眯成一条缝，像是被强光刺得难受。我察觉到立即关掉刺眼的影楼灯，换成了自然光。可即便这样小宇还是紧张，拍照时身体微微发抖，眼神飘忽，始终没法自然地看着镜头。拍到一半时，他突然蹲下来，把头埋进膝盖里，怎么哄都不肯抬头。妈妈在旁边轻声说：“他平时就怕闪光灯，今天能撑到现在已经很不容易了。”我们都以为这次拍摄要放弃了，可没想到，过了一会儿，小宇慢慢抬起了头，虽然表情还是有点紧绷，但竟然小声说了一句：“……我要拍照。”
我赶紧抓住机会，没有急着按快门，而是先陪他玩了一会儿，让他放松下来。最后拍的那张照片里，小宇虽然没有大笑，但眼神是定的，嘴角微微抿着，透着一股倔强的认真。后来他妈妈看到成片时，眼眶一下子就红了：“这孩子平时连理发店的吹风机声音都怕，今天居然能坚持拍完……”
那天最打动我的，不是完美的笑容，而是小宇明明害怕却还是努力配合的样子。有些孩子的勇敢，安静却有力。
周德骏，爱好弹钢琴和算术题
隋砚臻，10 岁。
张诺一
这次将摄影展安排在商业场所举办是有原因的。我看了很多的商业场所，但我最后选择了“一尺花园”，它们之前一直做的公益活动，给我的感觉不仅仅是一个花园更像一个家园，这一点和我做公益摄影的初衷是一样的。我们都希望可以照亮更多的人，这正好符合对星星的孩子的关心，他们需要被照亮，需要被看见。
上海青聪泉儿童智能训练中心成立于2004年10月，是一家为孤独症儿童及其家庭提供专业性康复训练与辅导的非营利性民间机构，是上海市社会组织规范化建设5A 级社会组织单位，获“全国助残先进集体”“上海市优秀社会组织”“巾帼文明岗”“国家规范化评比5A 级社会组织”“上海十佳公益机构”等荣誉称号。成立以来，该机构共服务了1000余名的自闭症儿童，并为孤独症家庭提供长期心理支持，同时，经常举办各类公益活动，大力倡导全社会对孤独症的关注，为这一特殊群体建立一个更好的社会支持系统。
倪雨裳
范佳昊
数据显示，我国孤独症患者已超千万，其中孤独症儿童已达300多万人，且患病比例仍呈增长趋势，孤独症儿童的康复与成长面临诸多挑战。去年，中国残联联合多部委出台《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024－2028年）》和《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》等政策，意义重大，通过政府发文，为孤独症儿童的康复教育、机构建设、服务保障等方面提出要求、指明方向，并直接推动社会资源向孤独症患者倾斜，提供更全面、更立体的保障。
说明：图片均获得家属同意发布。
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