“头已经抬不起来了”，京东集团原副总裁蔡磊决定捐献遗体，网友：痛心

近日，倪萍在一次访谈中谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了。

据倪萍透露，蔡磊已经签署了遗体捐赠协议，他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量。

对于蔡磊来说，自 19 年被诊断出渐冻症，他已与病魔殊死搏斗了整整 5 年，不过，自进入 2024 年，蔡磊的身体状况不太乐观，对此蔡磊也做好了充足的准备，谈及蔡磊决定捐献遗体，倪萍含泪哽咽着说道："因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症），我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得他。"

网友评论

蔡磊近况：

" 身体越来越差，但是希望也越来越大。"

11 月 26 日晚，华大 CEO 尹烨看望了病重的蔡磊。

视频里，蔡磊需要人搀扶着走路，说话的状态也变得更差了。蔡磊对尹烨说，" 身体越来越差，但是希望越来越大。"

蔡磊自己也表示，现在说话比较困难。

今年至少两度面临死亡威胁

今年 1 月，蔡磊谈及自己的身体情况时称，从起床到卫生间 5 米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，直言 " 离死亡已经非常近了 "。

" 脊椎歪了 "" 舌头和下嘴唇都萎缩了 "" 天天戴呼吸机睡觉 "" 洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着 "，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。

今年 6 月，蔡磊因为一场感冒差点告别人世，因为喉部肌肉萎缩导致其堵痰窒息多次，他感觉离死亡越来越近。他托付妻子，其中提到自己不想穿着睡衣离开，想给世人留下最后一份体面。

今年 7 月，据西湖大学方面介绍，自 2019 年 9 月确诊后，蔡磊当前的病情已进入中晚期。

而即将到来的冬天对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战，他的身体不能有一丝感冒、发烧，因为这些对于他而言都会是致命的存在。

动用全部资源攻克渐冻症

" 最后一颗子弹，是自己 "

41 岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学 95 级杰出校友、" 中国新经济领军人物 "" 中国改革贡献人物 "" 中国电子发票第一人 "、京东副总裁 ……

41 岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为" 世界五大绝症之首 "。

这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。

蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

蔡磊称，自己从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己创业不是在自救，甚至是在自杀，" 我想救命，理所应当好好休息，但我不后悔。"

蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓 " 老子和它干 "，发誓 " 要么死掉，要么干掉这个病 "。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合 1000 多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

2024 年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐 1 亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自 " 破冰驿站 " 的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，" 四年已经投入资金 4000 万，再捐 1 个亿，没有钱就要再去挣钱。"

7 月 15 日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。

蔡磊在自传《相信》中写道：既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，" 我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。"

蔡磊与妻子

渐冻症为什么难攻克？

至今病因不明，治愈率为 0

目前，全国有近 10 万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。

" 渐冻人 " 的平均生存期只有三至五年。患者发病后肌肉萎缩无法逆转，在意识清楚的情况下，会渐渐变成一根 " 熔化的蜡烛 "：无法说话、无法吞咽、呼吸需要机器维持 …… 最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。

资料显示，在人类历史上被发现 200 年间，全球有 1000 万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为 0。

世界范围内，运动神经元病的患病率约为 0.8~8.5/10 万，属于少见病。但在神经系统变性疾病中，" 渐冻症 " 的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森，排在第 3 位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查，" 渐冻症 " 发病高峰在 40 岁 ~50 岁，男性发病占优势，发病率随着年龄增大而增高。

在 " 渐冻人 " 中，只有 5%~10% 为家族性，有明确的遗传背景。90%~95% 的患者没有家族史，病因不明。

出现这类早期症状需警惕

及时就医！

渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。

出现这些症状警惕需警惕 " 渐冻症 "，

及时就医！

手臂起病型

会突然感觉大拇指力量减弱，如拧不开饮料瓶的盖子，端不起笔记本电脑或者水杯，拧不动家门的钥匙甚至用筷子夹不起较重的菜 ……

腿起病型

患者会出现走路或跑步时跌倒或绊倒，走路时明显拖腿而行。曾有病患这样描述他最初感觉不对劲的表现：他说自己坐下来时间长一点就会抽筋，晚上睡觉也会抽筋，然后抽筋的频率越来越频繁。有一次他晚餐后从座位上起来收拾东西，突然间腿一软，整个人就跌倒了。

延髓起病型

另外约 25% 的患者罹患的是 " 延髓起病型 " 肌萎缩侧索硬化症，也就是以说话障碍或吞咽困难为首要表现。说话开始变得含糊、带有鼻音或失语。其他症状包括吞咽困难和舌头丧失灵活性。